תוצאת חיפוש

הטיפול המאורגן בילדים בעלי צרכים מיוחדים בישראל עבר את גיל הגבורה. המערך הגדול והמורכב הזה, ראשיתו בצעדים קטנים של רופאים בודדים ואידאליסטים שעלו ארצה, וגופים יהודיים פילנטרופיים בראשית המאה הקודמת. תחילתו בטיפול בנפגעי מגפת הפוליו ("שיתוק ילדים") במאה הקודמת ובהמשך בילדים הלוקים בשיתוק מוחין. כיום מטופלים במערך זה מדי שנה מאות-אלפי ילדים עם מגוון גדול של בעיות. ראינו לנכון לסקור את תהליך ההקמה ולהזכיר את פועלם של הרופאים החלוצים, מייסדי התחום בישראל.

חבלת ראש מכוונת היא אחד הביטויים החדים של התעללות בילדים ואחת הסיבות המובילות לתמותת ילדים מתחת לגיל שנה עקב טראומה. שיעור ניכר מהשורדים סובלים מתחלואה קשה ומנכות משמעותית. אבחון התסמונת מאתגר במיוחד בשל הקושי בקבלת האנמנזה המתאימה, ובשל הממצאים שאינם ספציפיים בהסתמנות הקלינית ובבדיקה גופנית. בנוסף לכך, כמו בכל חשד להתעללות, אבחון מוטעה עלול להיות הרסני לילד ולבני משפחתו או למטפל בילד. יחד עם זאת, חשד לפגיעה מכוונת בילד העלולה לסכן את חייו מחייב התערבות דחופה. בשל כך נודעת חשיבות רבה לערנות הרופא המטפל, לעבודה בצוות רב מערכתי ולעירוב גורמים מתאימים בקהילה. נראה כי בתינוקות רבים, בכי הוא הגורם הראשוני המרמז על פגיעה בהם. לכן נודעת חשיבות עליונה בהשקעת משאבים להדרכת הורים ומטפלים להתמודדות עם בכי התינוק, ובאופן זה למנוע חבלת ראש מכוונת בתינוק.

ינה שרגה¹, אורלי שריד¹, ג'ולי צוויקל¹, חיים ראובני²

¹המחלקה לעבודה סוציאלית, ²המחלקה לניהול מערכות בריאות, אוניברסיטת בן גוריון בנגב, באר שבע

רקע: פנייה לביקורי מעקב עם פעוטות נמצאה קשורה במחקרים קודמים עם שמירה על בריאות התינוק, ירידה בפניות לחדר מיון ואשפוזים בבתי חולים.

המטרות במחקר: (1) לבחון פנייה לביקורי מעקב של אימהות מארבע קבוצות אתנו תרבותיות: ילידות ישראל יהודיות וערביות-בדואיות, עולות ממדינות חבר העמים לשעבר ומאתיופיה, (2) לבחון את הקשר בין פנייה לביקורי מעקב במהלך השנה ראשונה לחיי הפעוט לפנייה לביקורי המעקב בשנה השנייה, (3) לאמוד את השפעתם של משתנים דמוגרפיים-חברתיים על פנייה לביקורי המעקב.

שיטות מחקר: מחקר בוצע באזור נפת באר שבע, בקהילה במהלך השנים 2012-2010. נלקח מדגם מכסות שבו הוכללו 400 אימהות לפעוטות עד גיל שנתיים: 100 מכל קבוצה אתנו-תרבותית. קריטריונים להכללה: גיל האם (35-18 שנים), מספר הילדים (ילד אחד עד שניים) וגיל הילד הצעיר (24-18 חודשים). עולות הוגדרו לפי ארץ הלידה (אתיופיה ומדינות חבר העמים) ושהותן בארץ מעל עשר שנים. פנייה לביקורי מעקב נבדקה באמצעות רישום מספר הביקורים המופיעים בכרטיס בריאות הפעוט המצוי בידי האם.

תוצאות: אימהות מכל הקבוצות הגיעו לפחות ביקורים מהמומלץ. באימהות עולות מחבר העמים היה המספר הגבוה ביותר של ביקורי מעקב, בעוד שבאימהות בדואיות היה מספר זה הנמוך ביותר (p≤0.001). מצב כלכלי גבוה נמצא מנבא נוסף לפנייה לביקורי מעקב (b=0.38, p<0.001). מספר ביקורי המעקב בשנה השנייה הושפע ממספר ביקורי המעקב בשנה הראשונה בלבד (b=0.51, p<0.001).

דיון וסיכום: צוותים רפואיים העוסקים בטיפול בפעוטות, מן הראוי שיתנו דעתם על הרקע האתנו-תרבותי והכלכלי המשפיע על פנייה לביקורי מעקב. יש מקום לתת מידע לאימהות על חשיבות הפנייה לרפואה מונעת לפעוטות בשלב מוקדם לחיי הילד, ולעודד את כלל האימהות, ובמיוחד אימהות בדואיות, להקפיד על שגרת ביקורי מעקב.

שלומית ריסקין-משיח

המחלקה לרפואת נשים ויולדות, מרכז רפואי כרמל, והמירפאה להריון בסיכון גבוה, המרכזים לבריאות האישה – לין וזבולון, שירותי בריאות כללית, חיפה

הדבקה סב לידה (פרינטאלית) בנגיף הכשל החיסוני הנרכש ((HIV של ילד מאימו מתרחשת במהלך ההריון, אך בעיקר במהלך הלידה ובעקבות הנקה. זיהוי מוקדם בהריון של אישה נשאית ל-HIV, וטיפול נאות בה ובילוד יכולים להקטין את שיעורי ההדבקה מ-45%-20% לשיעור הנמוך מ-2%-1%. לכן, במדינות מפותחות רבות מומלץ בעשור האחרון לבצע סקר של כל הנשים בתחילת ההריון ל-HIV, על מנת לאבחן נשאות בהקדם ולטפל בהן וכך למנוע הדבקת ילודים.

על פי נוהל משרד הבריאות בנושא "אבחון מוקדם של האישה בגיל הפוריות שהיא נשאית HIV והטיפול בה", שיעורי איתור HIV באוכלוסייה הכללית נמוכים, ולפיכך מומלץ על בדיקות סינון רק לנשים הרות מקבוצות הסיכון ("כשהנשים או בני זוגן המיניים משתייכים לאחת מהקבוצות הבאות: מקיימים יחסי מין מזדמנים ללא הגנה, צורכים סמים, ספקי שירותי מין ב"תעשיית המין", עולים ממדינות מאזורים אנדמיים לאיידס, וכן ילדיהן או אנשים שקיימו יחסי מין מזדמנים לא מוגנים בעת שהיו באזור אנדמי"). על פי אותו חוזר, יש לאבחן נשים אלו ולהפנותן לאחד ממרכזי האיידס בישראל, על מנת לקבל הסבר מקיף והסכמה קודם לבדיקה Opt-in approach)). בעשור האחרון אובחנו כ-10 הדבקות חדשות בשנה של ילדים, מהם 6-2 שנולדו בישראל.

במאמר זה נבחנת הסוגיה של הפעלת תוכנית סקר ל-HIV לכל הנשים בתחילת הריון בישראל, כפי שמבוצע במחלת העגבת ובמחלות נוספות. הכוונה היא להמליץ על בדיקתHIV  לכל הנשים ההרות כחלק משיגרת הבדיקות, כשהאישה רשאית לסרב לביצוע הבדיקה Opt-out approach)). בחינה מדוקדקת של ההצדקה לביצוע תוכנית סקר כזו על כל היבטיה, כפי שמוצג במאמרנו, מעידה על כך שהתוכנית אפשרית ואף כדאית, ועשויה להוות שלב נוסף במניעת המשך ההדבקה ב-HIV.

זהר מור^1,2, גליה פינסקר¹, חזי לוי³, אפרת חדד¹, חגי לוין⁴, איתמר גרוטו,^{5, 6} 

¹המחלקה לשחפת ואיידס, שירותי בריאות הציבור, משרד הבריאות, ²לשכת הבריאות הנפתית, רמלה, מחוז מרכז, משרד הבריאות, ³מינהל רפואה, משרד הבריאות, ⁴בית הספר לבריאות הציבור ע"ש בראון, האוניברסיטה העברית-הדסה, ירושלים, ⁵שירותי בריאות הציבור, משרד הבריאות, ⁶המחלקה לאפידמיולוגיה, הפקולטה לרפואה, אוניברסיטת בן גוריון בנגב, באר שבע

הקדמה: בדיקת HIV לנשים הרות שהן או שבני זוגן מקבוצת סיכון להידבקות בנגיף, מומלצת בישראל החל משנת 1998. ההמלצה נמסרת לנשים הרות בתכנון ההריון ובניטורו. נשים הרות נשאיות הנגיף שאינן אזרחיות ישראל, מטופלות במימון משרד הבריאות ממועד גילוי הנגיף ועד שישה חודשים לאחר הלידה. במאמר הנוכחי, אנו מדווחים על האפידמיולוגיה של העברה אנכית של הנגיף בישראל, ונדונים המהלכים הנחוצים למניעת הדבקות נוספות.

שיטות מחקר: מעקב רטרוספקטיבי אחר נשים הרות עם HIV שילדו בישראל בשנים 2010-1985 ויילודיהן. מקור המידע הוא רשם האיידס הלאומי במשרד הבריאות.

תוצאות: במהלך 25 שנות הדיווח נודע על 204 ילדים החיים בישראל אשר נדבקו בנגיף מאימותיהם. מתוכם, 87 (%42.4) נולדו בישראל ל-83 נשים הרות, ושאר הילדים נולדו בחו"ל. מתוך 87 הילדים שנולדו בישראל, 35 (40.2%) מהם נולדו ל-33 נשים שלא ידעו על נשאותן טרם הלידה (31 אזרחיות ושתיים שאינן אזרחיות). מתוכן, 22 (66.7%) הגיעו ממדינה אנדמית למחלה, שמונה (24.3%) נדבקו בנגיף במגע הטרוסקסואלי, אחת (3%) נדבקה משימוש בסמים בהזרקה, אחת (3%) מבן זוגה שהשתמש בסמים בהזרקה, ואישה נוספת (3%) נדבקה מבן זוגה שטופל במוצר מזוהם בנגיף. בשנים 2002-2011 טופלו 54 נשים הרות שאינן אזרחיות עם HIV במימון משרד הבריאות בטרם לידתן, ולא אובחנה העברה אנכית באף מקרה.

מסקנות: מרבית הילדים שנדבקו אנכית ב-HIV וחיים בישראל נולדו מחוץ למדינה, טרם הגעת האם לארץ, או שנולדו בישראל לאימהות שהיו מודעות לדבר נשאותן לפני הלידה. מבין מקרי ההעברה האנכית שאירעו בישראל לאימהות שלא ידעו על נשאותן, מרביתם אירעו לאימהות הנמנות על אחת מקבוצות הסיכון המפורטות בנהלי משרד הבריאות. יש לעודד נשים אלה להיבדק ל-HIV במהלך ההריון, וכן, להמשיך בסקירה ברירנית ובניטור הנגיף, תוך בחינה תקופתית של התאמת ההמלצות למגמות האפידמיולוגיות העדכניות.

יריב דורון¹, אורנה אפשטיין¹, אלי היימן², אלי להט¹

¹המירפאה לנירופסיכיאטריה, בית חולים אסף הרופא, ²המחלקה לנירולוגיה ילדים, בית חולים אסף הרופא

כפיון (אפילפסיה – Epilepsy) הוא תחלואה נפוצה יחסית בקרב אוכלוסיית הילדים והנוער, אשר מנגנוניה נחקרים ונלמדים מזה שנים רבות. בעת האחרונה קיימת הבנה רחבה יותר לא רק של תופעת הכפיון עצמו, אלא גם של התחלואה הנלווית לו, לרבות: דיכאון, חרדה, לקויות למידה וכדומה. תחלואה זו ענפה, ומשפיעה על מישורים רבים בחיי המטופל ומשפחתו, לרבות יכולתו ללמוד, להתפתח ולתפקד באופן עצמאי.

מנגנונים רבים אחראים על הקשר בין ההפרעות השונות, בין אם ברמת התא ובין אם ברמות הפסיכו-חברתיות (פסיכו-סוציאליות). הבנה טובה של מנגנונים אלה מאפשרת להתאים טיפול בצורה מיטבית, ובאופן זה לשפר את תסמיני ההפרעות השונות, את התפקוד, ובעיקר את איכות החיים של המטופל ומשפחתו.

מטרותינו בסקירה זו הן הגברת הידע והמודעות לקיומה של תחלואה נלווית אפשרית לכפיון, ועידוד הגישה הטיפולית הרב תחומית במטופלים אלה.

לידיה גביס, רענן רז

המכון להתפתחות הילד על שם וינברג, בית חולים ספרא לילדים, מרכז רפואי שיבא, תל השומר, מסונף לפקולטה לרפואה סאקלר, אוניברסיטת תל אביב

רקע: רופאי ילדים בקהילה נדרשים לאתר ילדים שקיים לגביהם חשש ללקות בהתפתחות, כגון הפרעה בטווח (ספקטרום) האוטיזם, שיתוק מוחין, פיגור שכלי או הפרעת שפה, ולעקוב אחריהם. על מנת לבצע משימה זו נדרש ידע בסיסי, אך עדכני, בתחום התפתחות הילד והנירולוגיה של הילד. המשך הבירור לגבי הילד נעשה בדרך כלל במכונים להתפתחות הילד או במסגרות אחרות.

שיטות: במחקר הנוכחי נבדק הידע של רופאי ילדים בישראל באמצעות שאלון מקורי, בעזרת מדגם של 86 רופאים העוסקים ברפואת ילדים.

תוצאות: קיימת שונות גבוהה בין הרופאים ברמת הידע בתחום, וזו אינה מוסברת על ידי משתנים שונים, כגון מקום ההעסקה, שנות ניסיון, ותק או ביצוע בדיקות התפתחות. מרבית המשתתפים (64%) במחקר הביעו צורך בהכשרה בתחום זה.

יורם בן יהודה¹, טל ארזי²

¹מלר"ד ילדים בית החולים הדסה עין כרם, ²*עבודה סוציאלית

* ד"ר טל ארזי מרצה בחוג לעבודה סוציאלית במכללת תל חי ומנהלת פרוייקטים במכון ברוקדייל.

לרופאי הילדים יש זיקה ישירה וקרובה לתופעות של התעללות והזנחה. מחד גיסא, מצבים בריאותיים מסוימים מהווים לעיתים גורמי סיכון או זרזים להתנהגות פוגענית או מזניחה כלפי ילדים. מאידך גיסא, חבלות, מחלות והפרעות התפתחות שונות עלולות להיות התוצרים המיידים של התעללות והזנחה. לפיכך, חשוב כי רופאי הילדים יתייחסו להתעללות ולהזנחה כאל בעיות בריאותיות מהמעלה הראשונה.

במאמר הנוכחי נסקר מגוון התפקודים המקצועיים המוטלים על רופא הילדים בכל הקשור בטיפול בילדים נפגעי התעללות והזנחה, ובהתמודדות עם התופעה. מפורטים במאמר זה קשת פעילויות רחבה ותחומי אחריות של רופאי ילדים. תפקידו המיידי והמקובל של רופא הילדים הוא אבחון וטיפול, תוך זיהוי הדגשים הייחודיים הנובעים מאופי הפגיעה. כמו כן, פעולות הנדרשות מכל רופא מטפל, מקבלות משנה חשיבות ותשומת לב ברפואת ילדים – כמו שיח עם הילד ותיעודו. בנוסף, רופא הילדים ממלא שורה של תפקידים ותחומי אחריות החורגים מעבודתו השוטפת והיומיומית, כגון מתן עדות מומחה בבית משפט, ומעורבות פעילה בוועדות, בקבוצות לחץ, ובהתארגנויות לקידום הידע והמדיניות.

יורם בן יהודה

מלר"ד ילדים והצוות להגנת הילד, בית החולים הדסה עין כרם, ירושלים

המחבר הוא מנהל מלר"ד ילדים ויו"ר הצוות להגנת הילד, בית החולים הדסה עין כרם, ירושלים

התעללות רפואית בילדים או בשמה המוכר יותר – תסמונת מינכהאוזן באמצעות שליח – היא צורה ייחודית של התעללות בילדים והזנחתם. לתסמונת זו יש מרכיבים של התעללות גופנית, הזנחה רפואית, והתעללות נפשית ורגשית. בדומה לצורות אחרות של התעללות בילדים והזנחתם המגיעות לפתחו של רופא הילדים, זוהי אבחנה רפואית, המתבססת על קיום נזק אמיתי או פוטנציאלי.

נדרש מקדם חשד גבוה כאשר קיימים ממצאים בלתי ניתנים להסבר ולנוכח כישלונות טיפול נשנים. הסימנים של התעללות רפואית בילדים רבים ומגוונים, ומופיעים בדרגות חומרה שונות – לעיתים עד לסיכון חייו של הקורבן.

במאמר זה מדווח על התסמונת ועל דרכי אבחונה. כן מודגשת העובדה שזהו סוג נוסף של התעללות בילדים והזנחתם, וככזה חלה חובת הדיווח.

קובי פלג^2,1, שרון גולדמן¹

¹המרכז הלאומי לחקר טראומה ורפואה דחופה מכון גרטנר, תל-השומר, רמת-גן, ²החוג לרפואת אסון, בית-הספר לבריאות הציבור, אוניברסיטת תל-אביב

מדי יום, נוסעים כ-280,000 תלמידים בישראל לבית-הספר וחזרה ברכבים להסעת תלמידים. על-מנת להגביר את בטיחות התלמידים המוסעים בהסעות תלמידים, הותקנו תקנות מחייבות ב-61.9.200 להתקנת חגורות מותניים (חגורות אגן) בכל רכב להסעת תלמידים [2,1]. בישראל, מחוקקים חוקים מתוך כוונות טובות, אך לעיתים מבלי לבדוק את כל המשמעויות לעומקן. בתקנת תעבורה 364א נקבע, כי סוג החגורה  הנדרשת ברכב להסעת תלמידים היא "חגורות מותניים או חגורות אחרות שהותקנו בו לפי תקנות אלה" [2].

המטרה בעבודה הייתה לסקור את הסיפרות בעולם בתחום חגירת חגורות בהסעות תלמידים באוטובוסים, מתוך מגמה לאתר האם קיימים סיכוני היפגעות לחוגרי חגורות מותן, ואם קיימים סיכונים – מהי רמת הסיכון ומה משמעותו. נסקרו למעלה מ-50 מחקרים, מאמרים וניירות עמדה בתחום היעילות של חגורות בטיחות, תוך שימת דגש על הסעות תלמידים.  

על-פי הנתונים בסיפרות המקצועית, עלולות התקנות החדשות להביא לתוצאות קשות יותר מהמצב הקודם. חגורות בטיחות מיועדות למנוע את הפגיעה בנוסע ברכב בעת תאונה. במחקרים רבים לא הוכחה יעילותן של חגורות בטיחות בנסיעה באוטובוסים. נמצא שחגורות מותן בלבד מגבירות את הסיכון להיפגעות קשה בקרב ילדים גם כתוצאה מתאונת דרכים קלה, מאחר שמבנה גופם של ילדים אינו מפותח מספיק על-מנת לקלוט את עוצמת הכוח של חגורות המותן, ועלול לגרום לפציעות פנימיות, פציעות עמוד-שידרה, חבלות בטן ופגיעות ראש. ה- NHTSA דיווח, כי חגורות מותן אינן יעילות במניעת פגיעה בקרב ילדים הנוסעים באוטובוס. ילדים מצויים בסיכון גבוה פי 2-3 להיפגעות קשה כשהם חגורים בחגורת מותן בלבד [3]. לעומת זאת, חגורות צולבות (חגורות כתף-מותן) עשויות להקטין את הסיכון לפציעות בטן ב-50% לערך בהשוואה לחגורות מותן [4].

לסיכום, כנראה שכוונתם של קובעי המדיניות הייתה להתקין תקנות שמטרתן לצמצם היפגעות ותמותה. אולם חסכים בבדיקה מקצועית רחבה ומעמיקה הביאו להחלטה המחייבת חגירת בחגורות מותן בהסעות תלמידים. החלטה כזו על-פי תוצאות מחקרים בעולם גורמת לסיכון גבוה יותר להיפגעות בקרב תלמידים.

אילנה בלמקר¹, איתמר גרוטו²

¹מחוז הדרום, משרד הבריאות, ²שירותי בריאות הציבור, משרד הבריאות

לפני כ-30 שנה פותח חיסון פעיל נגד מחלת אבעבועות-הרוח (אב"ר), הנגרמת על-ידי נגיף הוואריצלה זוסטר (נו"ז) באמצעות נגיף חי מוחלש (Oka vaccine strain). החיסון ניתן באופן שגרתי במדינות המזרח-הרחוק מתחילת שנות השמונים. בשנת 1995 נרשם החיסון בארה"ב ונכלל בתוכנית חיסוני השגרה. יעילותו ובטיחותו של החיסון הוכחה לאורך השנים הרבות במיליוני ילדים. במאמרם של רוטברט ורשפון בנושא, המתפרסם בגיליון הנוכחי של הרפואה [1], נסקרת באופן מקיף ההצדקה הרפואית להכנסת החיסון נגד אב"ר לתוכנית החיסונים השגרתית גם בישראל.

הפרעה מדומה באמצעות מתווך נותרת אחת מההפרעות הפחות מוכרות והשנויות במחלוקת בפסיכיאטרייה. בסקירה הנוכחית ההתייחסות היא לגישה העדכנית להפרעה, לשכיחותה, לגורמי-הסיכון, לתהליך האיבחון, לאיפיוניה הייחודיים, לדרכי הטיפול ולהתמודדות.

עדי ניב-יגודה

עורך-דין ומגשר, מרצה בתחום רפואה ומשפט, ונושא מעמד בילד במשפט הרפואי

עניינו של מאמר זה הוא ניסיון לבחון את יכולותיו של קטין המטופל במערכת הרפואית להיות שותף להליך הטיפולי הנוגע לגופו הוא. נבחנת אפשרות החלתו של חוק זכויות החולה על קטין, למרות הוראות חוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות, השוללות באופן גורף מכלל הקטינים את האפשרות למעורבות ושיתוף בטיפול הרפואי. בשלב השני, בהתייחס לדעות הרווחות בתקופה שבה אנו חיים כיום ותוך דיון במרכיבים השונים של עקרון ההסכמה מדעת – חובת גילוי המידע, הבנתו, והליך ההסכמה בהיבטו הטכני – ניתן לראות כי כישוריו של הקטין עולים על אלה שהיו ברשותו של קטין בשנות ה-60 של המאה הקודמת, בעת "המודרני" שנחקק חוק הכשרות המשפטית. נראה כי מחובתנו החוקית והמוסרית להתאים את המצב הנוהג כיום, שבו ככלל אין לקטין זכות להיות שותף בהליך הרפואי, למעט בחריגים מסוימים, למצב שבו זכויותיו ייגזרו על-פי רמת התפתחותו והבנתו של הקטין.

מאמר זה נכתב תוך התאמה לנוהל המקובל בעולם ביחס לזכויות העומדות לקטין המטופל במערכת הבריאות, אמנת האו"ם בדבר זכויות הילד, מסקנות וועדת רוטלוי וחוק החולה הנוטה למות – כל זאת במטרה להביא לשינוי חשיבתי-תרבותי ביחס של המערכת הרפואית  אל הטיפול בקטין ובני-משפחתו.

רות וולף

החוג המשולב למדעי החברה, אוניברסיטת בר-אילן

לרופאים, רופאי ילדים ורופאי משפחה, תפקיד חשוב באיתור ואיבחון ילדים בסיכון. בעיקר ילדים הנתונים להתעללות מינית וניצול מיני בקרב משפחתם. בסקירה זו נדונה חשיבותו של סיוע זה, בעיקר משום שילדים אלו תלויים פעמים רבות בחסדי התוקף עצמו.

מובאים בסקירה מימצאים מדאיגים ממחקרים קודמים על כך שרופאים אשר חושדים בנושא אינם מדווחים תמיד לרשויות על התעללות בילדים בקרב המשפחה. לפיכך, נסקר במאמר זה היקף התופעה הנדונה ומפורטת השפעת הפגיעה הקשה בילדים לטווח המיידי והארוך. הדגש הוא על אחריות הרופאים הבאים ביחסי-גומלין עם ילדים ונוער להיות ערים ולנסות לאתר תופעות של ניצול מיני. לחיבור היבט מניעתי, אך גם היבט טיפולי–  הכוון הרופאים שנתקלים בבעיה להמשך טיפול בנושא.

אילנה לביא, ימינה רוזנברג,

המכון להתפתחות הילד, קופת חולים מאוחדת, רחובות

קביעת אבחנה של ליקוי התפתחותי קשה (פיגור שיכלי, אוטיזם/PDD, שיתוק מוחין או תיסמונות גנטיות) היא סוגיה מאתגרת ושכיחה בעבודת הצוות במכון להתפתחות הילד. מסירת אבחנה קשה להורים מעוררת חששות והתלבטויות בקרב הצוות המטפל לנוכח התפיסה, כי שיחה זו עלולה להוות אירוע משברי משמעותי עבור חלק ניכר מההורים.

מחקר זה נועד לבדוק נושא שטרם נחקר בישראל: חוויות הורים, צורכיהם והעדפותיהם בעת קבלת אבחנה קשה.

במיסגרת המחקר נשלחו בדואר שאלונים לכל ההורים שנמסרה להם אבחנה של לקות התפתחותית קשה במכוננו בשבע השנים האחרונות (N=53), ושיעור התגובה עמד על 62%. השאלון התמקד בתנאים ובתוכן שיחת הדיווח, התנהגות הצוות ושביעות-רצון ההורים.

ערכנו ניתוח סטטיסטי של מיתאמים בין שביעות-רצון ההורים לבין סידרה של מנבאים פוטנציאליים, וכן ניתוח תוכן של שאלות פתוחות. המימצאים העלו שלושה תחומים עיקריים הקשורים לשביעות-רצונם של הורים משיחת הדיווח:

1)       סוג המידע שנמסר וכמותו - מידע אמין ומפורט, דיווח בכתב והפנייה למקורות מידע נוספים;

2)       ההתייחסות למצב הילד – התייחסות לכוחות הילד, התייחסות לעתידו ושידור אופטימיות;

3)       ההתייחסות להורים – הקשבה ואמפתיה, תקשורת בשפה מובנת, מתן כבוד להורים כשותפים שווים בתהליך האיבחוני והטיפולי, מתן הזדמנות לשאול שאלות ולהביע רגשות, התייחסות להשלכות האבחנה לעתיד המשפחה, תחושה שהצוות גלוי וישיר, נכונות לסייע למשפחה לאורך זמן.

לסיכום, אין זה מחויב המציאות שהורים יחושו חוסר שביעות-רצון משיחת דיווח על לקות התפתחותית קשה של ילדם. אנשי מקצוע ישראליים יכולים לנקוט בצעדים מוגדרים על-מנת לקדם את שביעות-הרצון של הורים בשיחות אלו.